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fibromyalgie

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fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Mer 18 Mar 2009 - 19:12

Sur Canifofo, j'ai vu qu'un membre a invoqué cette "maladie", alors voilà je me suis dit que peut être d'autres membres souffre aussi de ce mal, ou vivent de prés ou de loin avec gens qui sont eux aussi atteint de Fibromyalgie, alors pourquoi pas créer un petit topic pour pouvoir tout simplement en parler, voir échanger des astuces pour diminuer ses souffrances.

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Re: fibromyalgie

Message  pascal le Mer 18 Mar 2009 - 20:25

bonne idée Good

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Jeu 19 Mar 2009 - 14:01

Pascal, tu connais cette maladie ?

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Re: fibromyalgie

Message  Sophie32 le Jeu 19 Mar 2009 - 14:05

ah je connais pas cette maladie ... j'en ai cependant entendu parler mais je ne sais pas a quoi cela correspond ...

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 14:06

des membres douloureux il me semble
(d'après le post de verdi sur cani) mais je ne connaissais pas

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Jeu 19 Mar 2009 - 14:26

@pti_youx a écrit:des membres douloureux il me semble
(d'après le post de verdi sur cani) mais je ne connaissais pas

Je dirai que c'est des douleurs musculaires chroniques affraid

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 14:28

a ok , je ne connaissais pas du tout
faudrait demander a verdi de nous en parler ici si ca ne la dérange pas

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Re: fibromyalgie

Message  Sophie32 le Jeu 19 Mar 2009 - 14:46

@Nan' (lissyfamily) a écrit:
@pti_youx a écrit:des membres douloureux il me semble
(d'après le post de verdi sur cani) mais je ne connaissais pas

Je dirai que c'est des douleurs musculaires chroniques affraid

wouah ça doit être horrible comme douleurs Sad2 déjà quand on a un peu mal de temps en temps ça fait super mal alors en permanence j'imagine même pas Surprised

Sophie32
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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Jeu 19 Mar 2009 - 15:13

Vouiiiiiiiii Sophie, mais je t'assure qu'on s'habitue malheureusement a vivre avec Wink

Ben voui comme vous l'avez compris je suis moi ausi atteinte de cette maladie, donc lorsque j'ai vu que Verdi en parlait sur un topic, je me suis dit, pourquoi pas ouvrir un topic, pour faire part de notre vécu avec cette maladie, y apporter nos temoignages ... peut être que d'autres membres ont aussi ce mal.

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 17:43

oooo j'avais même pas compris Embarassed

je me renseigne : mais ca arrive n'importe quand et sur n'importe quel membre ou c'est localisé??
ca doit vraiment pas être évident a vivre avec

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Jeu 19 Mar 2009 - 18:22

Ceux sont des douleurs localisées, pour ma part cervicales, épaules, omoplates, coudes, bas du dos, et fourmillement dans les mains, maintenant je sais pas si tout le monde a les mêmes symptômes Boutons

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 18:49

a ok
donc c'est plus une zone du corps (la buste et membre supérieure)
sinon si d'autre connaissent existe ils par exempe pour les membre inférieur ou d'autre partie
et esse toujours aussi localisé??

(dsl je me renseigne , je ne connais pas du tout)

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Jeu 19 Mar 2009 - 19:09

Il me semble que les jambes peuvent elles aussi être atteinte.

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Re: fibromyalgie

Message  merline le Jeu 19 Mar 2009 - 19:10

Symptômes
haut Les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps.

Des douleurs musculaires diffuses qui persistent souvent des mois et qui s'accompagnent de raideurs, et certains endroits précis du corps douloureux au toucher
Dans les situations les plus extrêmes, le toucher cause des douleurs sur tout le corps.
Un sommeil non réparateur et des raideurs au lever.
Une fatigue persistante (toute la journée).
Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.
Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.
Des états dépressifs ou d’anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).
Des difficultés de concentration.
Une augmentation de l'acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).
Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.
Des menstruations douloureuses.
Un syndrome de la vessie irritable
Voilà un tit résumé des symptômes que cette maladie peut engendrer, c'est pas évident pour ceux qui l'ont. Plein de courage Heart2

merline
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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 19:15

merci beaucoup pour ce résumé très enrichissant

il existe des remède ou facon de soulager quand la contraction est ressenti (kiné ou autre) un oyen de décontracter le muscle??

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Re: fibromyalgie

Message  merline le Jeu 19 Mar 2009 - 19:31

on peut prendre des anti inflammatoies (style ibuprofène ), des anti dépresseurs prescrits à faible dose, augmentent la quantité de sérotonine dans le cerveau. De faibles taux de sérotonine seraient liés non seulement à la dépression, mais aussi aux migraines, aux maux digestifs et à l'anxiété, qui font partie des symptômes de la fibromyalgie. De plus, certains antidépresseurs ont des effets antidouleur spécifiques. Par conséquent, ils sont régulièrement utilisés même en absence de dépression. Il semble que les antidépresseurs constituent le meilleur traitement à long terme contre les douleurs musculaires de la fibromyalgie. Toutefois, tous n'y trouvent pas un soulagement, des relaxants musculaires peuvent aussi aider à soulager la douleur. Le seul relaxant musculaire efficace pour la fibromyalgie est le Flexeril.
Il y a aussi qques conseils que les médecins donnent tels que :
limiter les périodes de stress, puisque les symptômes s'accentuent avec le stress;
- avoir un sommeil régulier;
- faire des étirements et des exercices aérobiques;
- appliquer des compresses chaudes sur les points douloureux;
- pratiquer de légers massages.

le moins évident c'est d'apprendre à vivre avec

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Jeu 19 Mar 2009 - 19:37

ok merci beaucoup

tu connais pas mal le sujet

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Ven 20 Mar 2009 - 8:26

Merline, tu conais cette maladie, ou ce sont simplement des recherches sur le net.

Pour ma part aucun traitement ne fait effet Bad certain soulage ponctuellement. (anti inflamatoire)

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Re: fibromyalgie

Message  Verdi le Ven 20 Mar 2009 - 18:48

Bonsoir,

Je suis atteinte du syndrome de la fibromyalgie (+ SFC). J'ai été diagnostiquée en 2001 par un algologue de l'hôpital Corentin Celton à Issy les Moulineaux. Mais il y avait longtemps que je souffrais avant qu'on en trouve la raison. En fait du plus loin que je me souvienne j'ai toujours eu des problèmes de sommeil mais étant hyperactive j'ai toujours réussi à faire avec? y compris beaucoup de sport (lad-jockey, natation, athlétisme etc.). Toujours fatiguée mais brûlant la chandelle par les 2 bouts. C'est suite à une vraie grippe que tout a démarré.

Un petit site d'une Grande Dame qui m'a beaucoup aidé il y a quelques années :

http://site.voila.fr/fibromyalgies

Je ne prends plus aucun traitement vu qu'aucun ne fonctionne hormis me transformer en zombie. Je dors mal, je souffre mais bon je préfère avoir mal que passer 24h/24 dans le gaz.

Toute la clique de médicaments sont des pis-aller vu qu'aucun n'est fait pour la Fibromyalgie. Ce sont des douleurs issues d'un dérèglement du système nerveux central. Les Fibromyalgiques ne rentrant jamais en phase IV du sommeil (sommeil profond), le corps finit par "souffrir" car sommeil non réparateur. Douleurs non "réelles" dans le sens où aucun "vrai problème". C'est le cerveau qui envoie des signaux de douleurs mais ceux-ci ne reposent sur aucun problème "physique".

http://blogue.passeportsante.net/christianlamontagne/2009/02/la_fibromyalgie_hors_des_sentiers_battus.html

et à paraître : http://guidefibro.blogspot.com/

Tout ce que j'ai moi, c'est qu'après avoir mis 2 ans à m'en sortir vu que les douleurs non-stop à tout mon corps m'ont plongé dans la dépression, je ne marchais que difficilement tant mes pieds étaient douloureux (et mes mains également), j'ai décidé un jour de m'en sortir ou d'arrêter cette vie insupportable.

J'ai décidé grâce à de superbes amies fibros que j'avais rencontré sur une liste internet réservée aux fibromyalgiques de ne pas me laisser "dominer" par ce syndrome.

J'ai toujours la fibro bien sûr mais j'ai appris à vivre avec elle, elle ne me domine plus.

J'ai dû entièrement changé ma vie, apprendre à vivre autrement. La douleur je la gère, le plus dur est le SFC là je suis coincée. Dormir en se réveillant crevée est dur très dur.

Donc si je sens que je suis trop fatiguée et où que je sois, je m'allonge sinon je tombe dans les pommes voire je fais des crises de panique. Cela m'est arrivée un jour seule au volant de ma voiture, bonjour les dégâts. J'ai dû stopper en plein périph car je ne contrôlais plus rien.

C'est pour çà que je fais très attention quand je prends mon véhicule car les "crises" ne préviennent pas et je n'ai pas longtemps pour me garer.

Je pense en ce moment à l'hypnose ... je me renseigne un peu sur çà quand on est fibro, recherche des témoignages.

@ Merline : Les anti-dépresseurs ne sont pas adaptés à la fibromyalgie même si c'est le seul traitement proposé aujourd'hui par les toubibs (faute d'autre chose). Pour les dépressions soit mais en général la dépression survient "à cause de la fibro".

Pour ce qui est d'avoir un "sommeil régulier", c'est un peu bizarre car l'origine de la maladie se trouve justement dans le sommeil qui n'est pas réparateur.

http://www.labrha.com/sommeil-patientes-fibromyalgiques.aspx

"L’architecture globale du sommeil fibromyalgique est quant à elle particulièrement perturbée témoignant de l’instabilité veille-sommeil et de l’incapacité du cerveau à maintenir un sommeil de qualité, réparateur.

Historiquement, dès 1976, le Dr H.Moldofski a bien démontré la possibilité de reproduire des symptômes de type fibromyalgie par des épreuves de privation du sommeil chez l’homme sain volontaire." etc.


Et je passe sur les problèmes de vessie telle que la cystite interstitielle très dure à gérer et qui me cause personnellement des crises de panique n'importe où. Si je suis sur l'autoroute et que je ne peux m'arrêter pour aller aux toilettes, zoup une crise de panique qui peut durer 1 heure. Quand on conduit c'est hyper dangereux.

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=cystite_interstitielle_pm

Bref que du Bonheur que cette fibromyalgie avec sa cohorte de dommages collatéraux mais on fait avec. Le plus dur est d'ACCEPTER !!!

Pour moi l'arrêt du sport fut terrible, c'était mon seul moyen de canaliser mon énergie décuplée et étant hyperactive, seul moyen de calmer ma grande nervosité.

Adieu l'agility que j'aurais aimé faire avec ma Bergère Australienne Shawnee et que j'avais pratiqué un temps avec mon regretté Jocker (Aussie qui m'a quitté à l'âge de 12 ans).

Dire adieu à tout ce qu'on aime est une vraie épreuve. Vivre une vie que l'on n'aime pas car trop restrictive est terrible. Et pourtant, on n'a pas d'autre solution.

Vivre 2 vies en 1 seule tout en sachant que celle qu'on aimait on doit en faire le deuil.

La fibromyalgie quand on la maîtrise nous force à vivre dans le nouveau, dans une vie qu'on n'aurais jamais imaginé. Nous trouver des plaisirs compatibles avec le syndrome.

Et surtout affronter notre passé, le regarder en face et dire OUI. Oui c'est arrivé, oui j'ai souffert, oui je n'étais pas responsable mais victime, oui c'est marqué dans ma chair, mais je dois laisser ce passé à sa place, derrière moi et qu'il ne bousille pas mon présent, mon futur ! Ça c'est balaize, il faut travailler sur la Résilience (capacité à rebondir). Autre débat ...

Pour ceux que çà intéresse : http://www.devernon.org/le%20cas%20Elodie%20.html
http://www.sylviecastaing.fr/resilience.htm

Voilà une première approche de la Fibromyalgie vu de la lucarne de Verdi hello

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Re: fibromyalgie

Message  -PaToUnE- le Ven 20 Mar 2009 - 18:53

Je ne connaissais pas cette maladie et je trouve que vous avez beaucoup de courage et de force pour vivre avec Bravo

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Re: fibromyalgie

Message  pti_youx le Ven 20 Mar 2009 - 19:03

merci pour ton témoignage super interessant verdi

vraiment bon courage a vous pour vivre avec
ca dois vraiment pas etre facil ttout les jours :s

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Re: fibromyalgie

Message  KARCHEL le Ven 20 Mar 2009 - 19:53

J'ai une collègue qui en souffre. Je ne connaissais pas avant qu'elle m'en parle. Elle n'a en effet aucun traitement qui la soulage.

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Sam 21 Mar 2009 - 11:18

Merci Verdi pour ce temoignage hello

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Re: fibromyalgie

Message  maminou le Sam 21 Mar 2009 - 17:22

témoignage poignant, c'est très courageux d'en parler avec des amis(es) virtuels(es)
Bravo pour ta force et courage hello

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Re: fibromyalgie

Message  Nan' (lissyfamily) le Sam 21 Mar 2009 - 17:47

Je vie ce mal differament de Verdi, mes premiéres douleurs, je ne sais plus exactement depuis quand elle remonte, mais les premiéres vrai crises datent de 2000, mes douleurs sont plus centré aux cervicales et au niveaux des membres superieurs, j'ai eu beaucoup de mal a accepter cette maladie dans un premier temps, j'ai effectuée des tonnes d'examens dont les résultats etaient toujours Neant, dont une grande deception pour moi de me dire, Purée la douleur elle est là, physique je l'a sent, je vie avec tous les jours alors pourquoi, ils trouvent rien, j'en arrivait a me demander si je ne devenait pas folle, si j'ecoutait trop mon corp, si ces douleurs n'etaient tout simplement pas normale et là c'est la descende, et ont tombe dans la depression, "masqué" pour ma part puisque je refusé cette maladie et me forcée a me dire que tout va bien, je ne savais pas mettre de mot au maux.
Je crois que la soufrance mentale a etait encore plus dur que celle physique, comment expliquer au gens qui vous entoure quelques choses que vous ne comprenez pas, j'ai pas pu aller bosser pendant plus d'un an puis j'ai repris mon activité a temps partielle, cette reprise d'activité m'a aidé a reprendre confiance en moi, depuis maintenant 8 mois j'ai repris mon poste a plein temps, il y a toujours des hauts et des bas, des jours avec et des jours sans ou je suis obligée de me forcer pour me lever et aller bosser.
Je ne compte plus les traitements avalés sans résultat, a ce jour je vie avec sans me poser de question.

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Re: fibromyalgie

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